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모야모야병 증상부터 치료까지, 가족의 현실 이야기
2025년 4월 7일, MBC <오은영의 결혼지옥>에서는
‘모야모야병’이라는 희귀 뇌혈관 질환을 앓고 있는
가족의 사연이 방송되었어요.
4남매중 3째 아들을 잃고, 엄마도 같은 병으로 수년째
식물인간으로 누워있지만
남편이 사랑으로 보살피고 있는 이야기입니다.
하지만 남편도 현실적인 한계에 부딪혀
상담을 나온 사례인데 너무 너무 마음이 안타까웠습니다.
그렇다면 이 모야모야병은
정확히 어떤 병인지, 지금부터 함께 알아볼게요.
모야모야병이란? 희귀한 뇌혈관 질환이에요
모야모야병은 뇌혈관이 점점 좁아지면서
뇌에 혈액이 충분히 전달되지 않는 병이에요.
특히 내경동맥이라는 주요 혈관이 막히거나 좁아지면
뇌는 자체적으로 우회 혈관을 만들기 시작해요.
이 모습이 뇌 영상에서 ‘연기처럼’ 보여서
일본어로 모야모야(もやもや)라고 이름 붙여졌죠.
주로 한국, 일본, 중국 등 동아시아에서 많이 발생하고
어린이와 여성에게서 더 자주 발견돼요.
또 가족력이 있는 경우도 있어요.
모야모야병의 증상, 아이와 어른이 달라요
어린이의 경우
- 말이 어눌해지거나 팔 다리에 힘이 빠지는 ‘일과성 허혈발작’
- 반복되는 두통, 시야 흐림
- 심할 경우 뇌경색으로 이어질 수 있어요
성인의 경우
- 가장 흔한 증상은 갑작스런 뇌출혈이에요
- 두통, 구토, 반신마비, 언어장애, 의식 저하 등이 나타나요
- 스트레스나 과로가 증상을 더 악화시킬 수 있어요
모야모야병의 원인은 무엇일까요?
아직까지 정확한 원인은 밝혀지지 않았어요.
하지만 몇 가지 관련 요소가 있어요.
- 유전적 요인: 환자의 약 10~15%는 가족 내에 환자가 있어요
- 연관 질환: 다운증후군, 갑상선 기능 항진증 등과 함께 발생하기도 해요
- 지역 특성: 동아시아 지역에서 발병률이 높아요
모야야병 진단은 이렇게 해요
정확한 진단을 위해서는 영상 검사가 꼭 필요해요.
- MRI/MRA : 뇌혈관이 막혔는지, 우회혈관이 생겼는지 확인해요
- SPECT 검사 : 뇌의 혈류 흐름을 살펴보는 검사예요
조기에 발견할수록 예후가 좋아지기 때문에
두통이나 이상 증상이 있다면 꼭 검사 받아보세요.
모야모야병 치료 방법, 수술이 필요해요
모야모야병은 자연적으로 좋아지지 않아요.
그래서 대부분 외과적 치료가 필요해요.
1. 뇌혈관 우회 수술
좁아진 혈관 대신, 두피나 측두동맥을 이용해
새로운 혈류 통로를 만드는 수술이에요.
뇌출혈이나 뇌경색을 예방할 수 있어요.
2. 약물 치료
항혈소판제 같은 약으로 혈전을 막지만,
약물만으로 완전한 치료는 어렵답니다.
3. 생활 관리
스트레스, 격한 운동, 탈수는 피해야 해요.
충분한 수면, 수분 섭취, 체온 관리가 필수예요.
가족이 함께 앓는 병, 모야모야병
이 병은 환자 한 사람만의 문제가 아니에요.
가족 모두의 일상이 달라지게 만들죠.
특히 어린 자녀가 환자인 경우
부모의 심리적 부담도 크고,
서로 갈등이 생기기도 해요.
이럴 때일수록 심리 상담이나
희귀질환 지원 단체의 도움을 받는 것도 좋아요.
모야모야병, 함께 이겨낼 수 있어요
모야모야병은 완치가 어렵지만
조기에 진단하고 꾸준히 관리하면
일상생활도 가능해요.
중요한 건 이해와 지지예요.
서로 마음을 나누고, 함께 걸어가야 해요.
혹시 주변에 비슷한 어려움을 겪는 분이 있다면
이 글이 작은 위로가 되었으면 좋겠어요.
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